domingo, 16 de janeiro de 2011

Sessão de Hemodiálise 502



Eu era tão pequeno quando os meus pais se separaram que nem me lembro deles juntos. Sei, no entanto, que eu e minhas duas irmãs crescemos ouvindo uma versão unilateral sobre a separação, carregada de ressentimento e vitimização. Que resultou, como não poderia deixar de ser quando uma história é martelada à exaustão em mentes virgens e impressionáveis, em um alheamento dos filhos em relação ao pai. No caso de minha irmã mais velha, bem mais do que isso: simplesmente não fala com ele. Minha outra irmã ainda fala uma vez na vida e outra na morte, mas, como adota com todas as pessoas e em todas as situações uma civilidade estudada, nunca se sabe o que realmente pensa. Eu mesmo já fui muito ludibriado por essa, digamos assim, diplomacia dela. Contudo, como na maior parte das vezes as atitudes não acompanham o discurso (o que descobri nos últimos tempos e da pior maneira), chega um dia que, por mais ingênuo e crédulo que se seja, a ficha cai.

Quando perdi o primeiro transplante, deveria ter ficado um tempo na hemodiálise antes de fazer outro. O organismo estava um tanto sensível. Um segundo transplante assim tão em cima de uma rejeição me parece hoje em dia muito precipitado. E por que foi feito, então? Há quase doze anos, com certeza, sabia-se menos sobre transplantes do que hoje. Além disso, meu pai já havia sido testado junto com a minha mãe para o primeiro e a equipe médica, que era a mesma (a inicial; atualmente, estou sendo acompanhado por uma terceira equipe), já tinha, portanto, praticamente tudo que precisava. Last but not least, rolou uma certa pressão de minha mãe e irmãs para a realização do segundo transplante. E não exatamente, devo dizer, por estarem preocupadas com a minha saúde. “Como assim?”, poderia se perguntar quem me lê, achando-me maldoso ou até paranoico. Respondo com a tranquilidade que me dão as evidências de então e acontecimentos recentes: o meu segundo transplante parece ter sido usado como uma espécie de punição ao meu pai, do tipo “se a mamãe doou, ele tem de doar também”. Lembro-me que minha irmã diplomática, a única que falava com ele, foi procurá-lo para pedir que ele doasse. E até hoje ela se diverte relembrando com a outra irmã e a mamãe, que meu pai, “que morre de medo de hospital”, segundo elas, não teve saída senão se apresentar aos médicos. Se fosse zelo pela minha saúde, preocupação com a minha sobrevivência, como explicar que hoje, que eu preciso de um transplante mais do que nunca por causa do aneurisma na fístula e o problema no coração (ver Sessão de Hemodiálise 400), cheguei a implorar às minhas irmãs que me doassem e... nada? Minha mãe se opôs terminantemente a que eu fizesse um novo transplante (“como assim?” poderiam perguntar de novo, e eu esclarecerei adiante); minhas irmãs, ou por que a ouviram e obedeceram, ou por que também não fazem questão, mesmo podendo, de me livrar do sofrimento e do perigo da hemodiálise, nem de prolongar minha vida, foram colocando obstáculos sucessivos até eu perceber que não doariam e finalmente desistir. No princípio, recebia uma enxurrada de e-mails contestadores, em que queriam que eu “explicasse” por que precisava de um transplante, como se já não soubessem. Depois de receberem minhas pacientes respostas até com fotos da fístula e a opinião das médicas, muito contrariadas e colocando um “preço” na possibilidade de me doarem, coletaram sangue para o exame inicial de compatibilidade (preço entre aspas porque não se trata, nesse caso, de um valor em dinheiro, embora elas o prezem tanto – bem mais, eu diria, do que prezam o irmão doente crônico, tanto é que me fizeram assinar os papéis da venda do belo apartamento que meu avô paterno doou para nós três antes de falecer, e dividiram o dinheiro entre elas duas apenas, alguns anos atrás; mas isso é assunto, talvez, para um próximo post).

As duas são compatíveis, se eu fizer um tratamento primeiro. O hospital em que fazia o acompanhamento antes de perder o segundo transplante não faz esse tipo de tratamento, a dessensibilização. Além disso, não aceita mais “casos complicados”: a diretriz vigente é a de se ocupar principalmente de primeiros transplantes, para realizar o maior número possível de cirurgias com rapidez e alto índice de sucesso – casos complicados demandam mais tempo com apenas um paciente – e cumprir metas. Expliquei-lhes isso tudo. Minhas irmãs se agarraram à negativa desse hospital e mudaram de tática, passando a dizer que eu não poderia fazer um novo transplante, nunca, em lugar algum. O que não é absolutamente verdade e elas também sabem muito bem disso. Mudei de equipe, para um hospital que dispõe desse tratamento, e onde fui extremamente bem acolhido. Minhas irmãs e mãe se opuseram à mudança de hospital. Se o atual hospital e o acompanhamento do meu caso são excelentes, qual a razão disso? Acaso deveria acatar a orientação do anterior, conformar-me, e permanecer condenado à hemodiálise? A mim não interessaria isso. Só posso supor que interessaria a elas. Contra-argumentei com a opinião de minha atual médica, uma autoridade incontestável na área de transplantes renais, pioneira da dessensibilização no Brasil, uma sumidade de renome internacional. Minhas irmãs quiseram conhecê-la para por à prova o que eu dizia e ouviram dela o que não queriam: o transplante não apenas é viável, como indicado, e não seria nenhum bicho-de-sete-cabeças; minha irmã mais velha, aquela que me chama de Sr. Coitadinho, no auge da frustração, pois com certeza esperava ouvir que o transplante não seria possível, chegou a ironizar a médica depois, referindo-se a ela num e-mail, de maneira desdenhosa, como “a sua médica maravilhosa”... Nessa primeira (e única) entrevista, entretanto, a doutora solicitou a elas mais alguns testes simples, como exames de sangue, de urina e ultrassom, e elas os fizeram. Entretanto, sem a menor intenção de prosseguir com a doação. Em vez de me entregarem os resultados, retiveram-nos como isca, esperando que eu, que tanto preciso de um transplante, vá até elas buscá-los e seja obrigado a me encontrar com a minha mãe e com elas duas novamente, só que não em público, desta vez entre quatro paredes, para elas tentarem me coagir a fazer coisas que não quero, na base dos gritos, discussões e ameaças. Ou seja, usaram a possibilidade (não a intenção) de me doar um rim como uma cenoura na frente do burro, como moeda de troca, do tipo “você quer mesmo um rim, então...”. Querem me forçar, entre outras coisas, a terminar meu namoro com minha namorada (que é uma pessoa sensacional, que eu amo profundamente, cuja dedicação a mim e o zelo por minha saúde são testemunhados por todos os meus amigos, e que – não tenho a menor dúvida disso – já teria me doado um rim há séculos se nossos tipos sanguíneos fossem compatíveis) simplesmente por que a minha mãe queria que ela me bancasse e minha namorada não tem condições de fazê-lo (sem contar o disparate que é isso, pois minha mãe tem posses e um emprego estável e a obrigação legal para comigo, enquanto eu e minha namorada não temos vínculo algum); querem me forçar a voltar a falar com a minha mãe, querem que eu, com 30 anos na cara, me submeta a ser tratado novamente como sempre fui tratado por elas, como um moleque, com autoritarismo e sem o menor respeito por mim: já que dependo delas para certas coisas, exigem subserviência. Querem me forçar a achar que elas são ótimas pessoas e que se preocupam comigo e com a minha saúde (creio eu, para que a imagem que os outros fazem delas não fique arranhada), quando os seus atos para comigo desmentem isso a todo instante e descaradamente. O grau de destempero de minha mãe chegou a tal ponto, que ela inventou coisas cabeludas de mim para os meus primos a fim de lhes conquistar a solidariedade (entre as quais, que eu estava falando mal neste blog dos nossos avós falecidos, justamente o contrário do que foi a comovida homenagem que fiz a eles e a Chiquinha, no post 437, como todos podem ver), incitando-os à violência cega contra mim e minha namorada. O meu primo mais velho, que não vejo há muito tempo, pois não moramos no mesmo Estado, enrolado dessa forma por ela, foi longe demais e escreveu que viria a São Paulo me surrar, “estapear”, e me dar um recado, que seria surrar a minha namorada, que ele chamou, sem conhecê-la, de “FDP maldita”, com base apenas nas mentiras despeitadas e rancorosas que ouviu. E ainda se colocou à disposição de minha mãe e irmãs “pra fazer o que tiver que ser feito, quando e como quiserem, se precisarem de mim”, como num filme de máfia. Diante de tais ameaças, fui obrigado a nos proteger e registrei um BO contra minha mãe e meu primo na 36ª DP. É por isso que não volto a me encontrar com elas três pessoalmente: com a saúde cada vez mais frágil, hipertenso como estou, não posso ficar metido em discussões insanas, sendo atacado e agredido verbalmente ou quem sabe até mesmo fisicamente, como o episódio das ameaças graves que acabo de relatar demonstra ser este um recurso que elas não descartam.

Mas, voltando a falar da época em que minhas irmãs chegaram a fazer os primeiros testes com objetivos outros que não a doação no final (de doação se pode desistir até na mesa de operação), o fato é que as duas irmãs, então, recomeçaram com o número habitual a que já me acostumei ao longo dos anos, que consiste, como em certos filmes policiais, de uma bancar o tira mau (a mais velha) e a outra, o tira bonzinho (a diplomática), antes de finalmente ficar claro para mim, que não me doarão um rim, não importa quanto eu precise. Depois do post em que reproduzi uma conversa minha com uma amiga, a Renata, em que mencionei que elas haviam sido testadas, porém não com a intenção de doar, elas começaram a protestar, dizendo que é mentira, que sempre estiveram à disposição para doar e tal, frisando sempre, entretanto, que é só eu ir lá buscar os resultados com elas. Não me iludo mais. Ainda mais que a doação de órgãos é essencialmente um ato de amor e generosidade. Quem deseja doar mesmo, procura espontaneamente o receptor e se oferece. Nada parecido com essa verdadeira batalha de e-mails, acusações, chantagens, argumentações. Essa longa espera que deu em nada foi muito cruel e angustiante para mim e desgastou minha saúde ainda mais.

Curioso que tenham forçado meu pai a doar tão rapidamente e quando chega a vez de as duas me ajudarem, o que tenho é um show de frieza, cinismo, mentiras, agressividade, engabelação – minha irmã diplomática, no início, chegou a me enviar um e-mail em que apelava até para frase tirada de livro de autoajuda, na expectativa de que pudesse negar a doação e ao mesmo tempo continuar bem na fita comigo e perante a sociedade (pois se preocupa muito em ser politicamente correta), e dava a “explicação” de que, na verdade, eu não preciso de um transplante, preciso é perdoar para me sentir melhor... Em outra ocasião, já me havia dito, também, que sonhara comigo, que me viu morrendo por causa da fístula (então, significa que ela sabe muito bem como a fístula com aneurisma é perigosa), mas não por uma questão física: o que me levava à morte em seu sonho eram os meus sentimentos, que precisavam mudar... Minha irmã mais velha, aquela que me chamou de filho da puta em caixa alta (ver post 449), nem chegou propriamente a tentar disfarçar que jamais teve a intenção de me doar um rim nos e-mails que me escreveu com a costumeira meiguice...

Mas, voltando ao assunto deste post, o segundo transplante. Meu pai fez bonito. Doou um rim para mim, sem hesitação: veio de outra cidade, fez a cirurgia e, dois dias depois, teve alta e deixou o hospital. Doou pelo meu bem, por instinto paterno, porque eu precisava. Com a mesma presteza e naturalidade com que ajudaria a levantar alguém que tivesse levado um tombo.

Infelizmente, talvez porque o segundo transplante tenha sido realizado muito em cima da perda do primeiro, sofri uma rejeição aguda logo de cara. Ela foi contornada, mas, quando isso acontece é uma espécie de condenação, a gente sabe que o órgão está com os dias contados, mesmo que desta vez, já adulto, com outra cabeça, tenha tomado a medicação corretamente. Não bastasse isso, tempos depois fui submetido a uma biópsia do rim transplantado no hospital da minha primeira equipe de acompanhamento e tive uma hemorragia severa, que danificou ainda mais o enxerto. Diga-se francamente, fizeram uma “barbeiragem” que me deixou entre a vida e a morte por longas e angustiantes horas, até que fosse autorizada uma cirurgia para reparação (e minha mãe não só sabe disso como estava lá, tanto no episódio da rejeição aguda quanto na hemorragia resultante da desastrada biópsia, razão pela qual fico ainda mais estarrecido com a afirmação dela de que eu “joguei fora” dois transplantes; que é repetida roboticamente por minhas irmãs, com a mesma cara de pau; e todas as três têm formação superior, ou seja, ignorância não serviria para desculpá-las por tal afirmação). Mesmo assim, o segundo transplante ainda durou oito anos, um verdadeiro recorde dadas as circunstâncias. Os médicos até se admiravam com a resistência do órgão doado por meu pai.

Minha mãe se opõe a que eu faça um novo transplante, penso eu, como forma de castigo, pois, segundo ela, já tive duas chances e “de propósito ou não” (!)... joguei-as fora! Como se a perda dos enxertos houvesse sido vontade ou culpa minha nos dois primeiros transplantes e ela fosse alguma divindade implacável com o direito de decidir sobre a minha vida ou morte. Nem preciso comentar sobre o fracasso do primeiro transplante, pois já relatei no post 460 como as coisas se passaram e a responsabilidade dela nisso. E, tendo ela testemunhado o que me aconteceu no segundo, o que me deixa pasmo é minha mãe ter a desfaçatez (para dizer o mínimo) de me escrever tais coisas. A meu ver, talvez sua verdadeira motivação seja sabotar a independência que um novo transplante me proporcionaria.

Agora espero por um terceiro transplante que, com toda certeza, não virá da família. Minhas irmãs se comportaram da forma que descrevi, e uma tia minha – não por acaso irmã da minha mãe – que sempre disse, quando eu ainda era transplantado, que não pensaria duas vezes em me doar um rim caso eu viesse a precisar, quando escrevi para ela (ingênuo que sou), explicando que chegara a hora, que realmente estou precisando com urgência de um transplante por todas as razões que venho expondo no blog (no qual ela disse que entrava) e perguntando se ela estaria disposta a fazer o teste de compatibilidade para me doar um rim, conforme a vontade que sempre manifestou, respondeu-me que esperava que ainda me restasse tempo para eu “trabalhar” o meu “egoísmo mórbido”. Agora sou eu que pergunto: "Como assim?".

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

Sessão de Hemodiálise 496



O meu estado de saúde está se agravando. Tendo feito uma sessão de hemodiálise domingo (devido ao feriado de 1º de janeiro ter caído no sábado, excepcionalmente transferiram a sessão), fui obrigado a fazer outra no dia seguinte, segunda-feira. Já estava com a chamada “asma cardíaca” (chiadeira no peito), expectoração sanguinolenta, intensa falta de ar.

Para compensar um pouco os constantes atrasos nas postagens ultimamente, publicarei logo mais um post enorme; na verdade, dois em um.

sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 494



Último dia de 2010, tempo de olhar para trás e fazer o balanço do ano que passou.

Aguardem...

sábado, 25 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 491



Um conto (atual e verdadeiro) de Natal

Não sou nenhum Charles Dickens, mas tenho uma história para contar impregnada do espírito natalino, com uma boa ação recompensada, uma grande coincidência que mais parece um “sinal dos céus”, um final feliz e um fundo moral edificante.

Foi assim:

Alguns dias atrás, eu e minha namorada pegamos um táxi naquele comecinho de noite para ir ao shopping ver um filme, nosso programa predileto. Cinema é nosso oásis. Quando estávamos saindo do carro, ela notou uma carteira no banco traseiro e, sabendo obviamente que não era nossa e nem poderia ser do motorista, devendo ser, portanto, do passageiro anterior, apanhou-a e me entregou, para encontrarmos uma solução. Era uma carteira de documentos, com compartimentos apenas para cartões. Apressamo-nos em abri-la para descobrir a identidade do infeliz proprietário, àquela altura já desesperado com a perda. Bastou uma rápida verificação para revelar cartões de crédito gold, vários; cartões de seguro saúde e de veículo; um American Express; carteira de motorista e uma folha de cheque em branco, abandonada, dando sopa. Ficamos imaginando a sorte dele por aquilo tudo ter parado em nossas mãos, e não nas de pessoas do mal. Afinal, o conteúdo perdido era suficiente para causar um aborrecimento, mas, em nosso poder, felizmente, não um prejuízo. Nem ficamos matutando inúmeras formas de devolver a carteira ao dono, a resposta era simples: procurar no Google pelo nome dele. Antes disso, conforme havíamos combinado, assistiríamos A rede social, filme que conta a história da criação do Facebook. Eu já conhecia o site por convites de amigos, mas nunca me interessara por ele, pois, para quem não se liga muito nesse tipo de coisa, um Orkut já está de bom tamanho. Pra que ficar colecionando perfis em redes sociais? Mas, naquela noite, depois de assistir ao filme do Facebook no cinema, coincidência das coincidências, fui forçado a entrar no Facebook pela carteira órfã que guardara no bolso do meu casaco durante toda a sessão: ao chegar em casa e digitar no Google o nome completo de seu dono (entre aspas, para uma busca exata), o único resultado exibido foi... o do perfil do dono dela no Facebook! Fazendo parte daquela mínima porcentagem de pessoas que não tenta encostar o queixo no cotovelo depois de ler o spam que diz não ser possível encostar o queixo no cotovelo, acabei entrando no Facebook não pela onda, nem por assistir ao filme do Facebook, mas para avisar o mais rápido possível o rapaz – pela carteira de motorista constatei que era um pouco mais novo que eu – que sua carteira estava comigo, para não lhe dar tempo de cancelar os cartões e depois ter de esperar pela emissão de novos. Era um meio garantido de entrarmos em contato, mas não o mais eficaz de lhe dizer que sua carteira estava a salvo, pois não recebi um retorno naquela mesma noite, apesar de ter passado meu e-mail no convite do Facebook. Então, no dia seguinte, durante a sessão de diálise, liguei para o corretor do seguro do automóvel dele, no número que constava no cartão (que era de outra cidade, ainda por cima, o que significava que ele já estaria imaginando que teria o maior trabalho em se deslocar até lá, para renovar a carteira de motorista e tudo mais), e expliquei-lhe a situação. Algum tempo depois, o dono – bastante educado e simpático – me ligou e sua voz já expressava a gratidão por alguém se empenhar em entrar em contato com ele por causa de seus cartões. Expliquei-lhe que só poderia entregar-lhe os documentos mais tarde, pois naquele momento estava impossibilitado devido à hemodiálise. Combinamos de nos encontrar naquele mesmo dia.

Mais tarde, depois de chegar em casa, almoçar e descansar um pouco, liguei para ele e passei meu endereço. Na noite anterior, conforme me explicou depois, estava atrasado para uma reunião no prédio de uma grande empresa distante de onde moro apenas uns dois quarteirões, e saiu do táxi a toda pressa, deixando a carteira de documentos para trás, como logo se deu conta. Tarde demais, entretanto, para perseguir o táxi que já sumira de vista, misturado ao tráfego intenso da hora do rush, e que me apanharia mais adiante.

Quando o interfone tocou e desci até o portão do meu prédio, avistei o rapaz de estatura mediana, bem vestido num traje social, com ar de alívio e uma cesta de Natal gigantesca nas mãos. Ainda pelo portão fechado, já fui logo entregando a carteira pela grade, achando que ele estava com pressa de voltar para o trabalho. Então, cumprimentamo-nos, e ele agradeceu muito o meu gesto, dizendo que qualquer outro em meu lugar nem se daria ao trabalho de fazer o que fiz. Expliquei-lhe que acabara adicionando-o no Facebook e ele disse que só chegou a cancelar um cartão, mas que nem era isso que o preocupava, a maior dor de cabeça seria mesmo a licença de motorista. No final, a surpresa: aquela fina e pesadíssima cesta de Natal, recheada de itens deliciosos, era para mim! Envergonhado e sem jeito, recusei-a enfaticamente, dizendo que não precisava mesmo, mas o amável rapaz insistiu pra valer e não tive remédio senão aceitar o apetitoso presente. De um acaso, ganhei um novo amigo.

A ele e a todos que acompanham este blog desejo um Feliz Natal e que 2011 nos chegue tão farto de coisas boas como a cesta que estou curtindo agora com minha namorada!

domingo, 12 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 485

Peço desculpas aos que acompanham este blog pelo sumiço involuntário.

Antes de relatar como perdi meu segundo transplante, há algumas postagens que gostaria de publicar, para não ficarem deslocadas. Entre as quais, a conversa que tive pelo MSN, há pouco mais de um mês (alguns dias antes de eu colocar o post anterior), com uma garota muito inteligente e cheia de personalidade que conheci pelo Orkut, tempos atrás, numa comunidade de pacientes renais. Na hora, achei nosso diálogo tão objetivo e esclarecedor (até parece que foi inventado, de tão “redondo”), que resolvi salvá-lo para posteriormente editá-lo – coisa mínima, apenas o suficiente para resguardar a identidade da minha amiga, o nome de algumas instituições, esse tipo de coisa – e pedir a permissão dela para reproduzi-lo aqui, pois creio que esta seja uma maneira interessante, por ser bem realista e dinâmica, de expor um pouco de nossas rotinas e experiências como renais crônicos, reflexões e algumas informações úteis.

Renata diz:
Guilherme?

Gui diz:
olá

Renata diz:
Oi, não sei se vc se lembra de mim. Nos conhecemos virtualmente quando eu fazia diálise.

Gui diz:
eu lembro sim

Renata diz:
transplantei e estou muito feliz, mas continuo lendo regularmente seu blog e divulgando o mais que posso

Gui diz:
eu era transplantado naquela época

Renata diz:
queria desejar muita força e dizer que aprecio muito sua coragem.
E dizer também que você escreve muito bem.
Sou editora de uma revista agora, e espero poder passar uns freelas pra vc assim que possível. Você está precisando?

Gui diz:
legal! valeu por ler e divulgar!
obrigado, vc sabe muito bem o que é fazer hemodiálise...

Renata diz:
Pois é

Gui diz:
obrigado, mais uma vez!
legal! estou precisando sim!

Renata diz:
E como anda? As sessões de 4 horas te deixam melhor? A PA baixou, as toxinas tbm?

Gui diz:
eu trabalho com editoras, na maioria das vezes....
por enquanto estou saindo da diálise do mesmo jeito...
ainda não sei das toxinas, só quando fizer o exame de rotina....lá pelo dia 20

Renata diz:
Espero que esteja melhor

Gui diz:
a PA anda alta.... por uma série de problemas....familiares

Renata diz:
Família é uma coisa complicada... Eu sempre tive muitos problemas, porém tive a sorte de ter muita ajuda durante a pior fase

Gui diz:
eu vou contar no blog o que acontece
a pior parte não chega nem ser a doença
vc transplantou há qto tempo?

Renata diz:
2 anos e pouquinho

Gui diz:
já tinha transplantado antes?

Renata diz:
não, foi a primeira vez
e espero que a última

Gui diz:
vai ser, com certeza
a 1a vez q transplantei tinha 15 anos

Renata diz:
e o blog tem lhe feito bem? Sente-se mais leve?

Gui diz:
não conhecia direito a importância da medicação do transplante....achava que estava curado e me deixaram tomando remédio sozinho.....

Renata diz:
Complexo. Pulou muitas medicações?

Gui diz:
me fez muito bem desabafar....

Renata diz:
e é de utilidade pública

Gui diz:
o blog é um pouco cruel com quem não pode transplantar....mas não vou deixar de contar o lado ruim da hd só por causa disso...quero incentivar a doação de órgãos e mostrar que não é um tratamento fácil....
é mais conveniente para quem NÃO FAZ hemodiálise pensar q é um tratamento fácil...

Renata diz:
sim, é justo. Ninguém fala cruamente o que as coisas são. A gente acaba "descobrindo" na prática

Gui diz:
uma das coisas q me fizeram escrever esse blog foi minha irmã mais velha dizer para mim, quando eu tava perdendo o meu transplante, que uma amiga dela disse que faz hemodiálise e é supertranquilo...

Renata diz:
ahã, super

Gui diz:
um prenúncio de que, se dependesse dela, eu não faria transplante pq ela não doaria para mim...

Renata diz:
mas nunca rolou esse papo na sua família? Quem te deu o primeiro rim?

Gui diz:
minha mãe, depois meu pai

Renata diz:
foram 2 já?

Gui diz:
sim...

Renata diz:
puts
quem me deu o meu foi minha madrinha
minha mãe doou pro meu pai

Gui diz:
no segundo, tive uma rejeição no começo....depois fizeram uma biópsia que me deu hemorragia
durou 8 anos

Renata diz:
puts. Onde vc transplantou?

Gui diz:
na XXXX

Renata diz:
lá é bom?

Gui diz:
teoricamente, sim
mas fizeram muita cagada comigo

Renata diz:
o que dá mais raiva

Gui diz:
uma fístula enorme no meio do meu braço para fazer 1 sessão de hemodiálise
uma!
antes do segundo transplante

Renata diz:
que merda. Porque não fizeram aquele cateter?

Gui diz:
sei lá...

Renata diz:
que absurdo
meu deus
e mudou de hospital agora?

Gui diz:
mudei de hospital faz tempo, lá pra 2003, pro XXXX

Renata diz:
eu também vou lá

Gui diz:
e mudei de novo, em 2009

Renata diz:
para onde?

Gui diz:
fui pro XXXX

Renata diz:
eu nasci lá
é bom?

Gui diz:
pq o XXXX não se interessa por terceiros transplantes....
iam me deixar cozinhando lá

Renata diz:
nossa, como assim?

Gui diz:
eles têm uma meta a cumprir....não pegam casos complicados....
mas não falam isso para os pacientes, claro

Renata diz:
meu deus, que absurdo

Gui diz:
eu tive de descobrir sozinho...
como eu já fiz 2 transplantes e inúmeras transfusões, meu organismo está sensível...então eu teria de fazer uma dessensibilização, um tratamento que dá uma "limpada" no organismo e tira alguns desses anticorpos, melhorando a compatibilidade....

Renata diz:
Bacana, e no que consiste esse tratamento?

Gui diz:
mas, aqui no Brasil, acho que só uma pessoa faz a dessensibilização, q é a médica do HC/Samaritano, pioneira aqui nesse tratamento, uma verdadeira heroína

Renata diz:
excelente, você está no lugar certo então!
É muito caro? vc teria que pagar?

Gui diz:
tem dois tipos, dependendo de quando o paciente irá transplantar...
basicamente, administra-se algumas vezes uma droga intravenosa....
dependendo do tipo de tratamento, o SUS cobre....

Renata diz:
Impressionante como nós sempre precisamos do que o SUS não cobre

Gui diz:
acho que depende da disponibilidade da medicação, da demanda....

Renata diz:
qual é a medicação?
Aliás, você tem algum possível doador já?

Gui diz:
imunoglobulina

Renata diz:
já ouvi falar

Gui diz:
minhas irmãs fizeram o teste inicial, mas não com a intenção de me doar... essa é uma história para um post!
é uma história que só ficará bem esclarecida no blog....

Renata diz:
sim, esperarei para lê-la

Gui diz:
é a pior parte....pra mim, a mais chocante....
um dramalhão mexicano, como eu escrevi

Renata diz:
acredito, eu também me decepcionei com muita gente na hora do vamos ver

Gui diz:
eu também, com algumas pessoas....
minha tia se diz espiritualizada e disse que não pensaria duas vezes se eu precisasse de um transplante....depois me disse que eu era egoísta etc etc.

Renata diz:
ahuhauahauha as pessoas são no geral um lixo
rs
desculpa mas só dá pra rir
quem mais é espiritualizado é quem menos faz na hora H

Gui diz:
minha mãe falou que eu joguei meus rins fora pq eu quis, inclusive os meus originais....sendo que o primeiro eu perdi com cerca de 2 anos de idade.....

Renata diz:
aff

Gui diz:
perdi meu primeiro transplante por causa da “desatenção” dela....q me deixou pra tomar os remédios do transplante morando sozinho com meus avós senis....
fala sério

Renata diz:
taão novo, realmente é difícil. Eu tenho problemas com a responsabilidade imensa as vezes

Gui diz:
bom, seja qual for o problema, nunca deixe de tomar os remédios no horário....vc não vai querer voltar para a diálise....qdo o rim começa a degenerar não tem mais volta!

Renata diz:
mas realmente essa é a dica mais importante?

Gui diz:
vc tb pode dizer a si mesma mentalmente que o rim está incorporado a vc.....
elaborar uma frase e repeti-la mentalmente....

Renata diz:
eu me sinto assim

Gui diz:
faça o seu corpo saber, induza-o

Renata diz:
ferei-o
ops farei-o

Gui diz:
todo dia, sempre q puder....é só pensar....elaborar uma frase e pensá-la, repeti-la

Renata diz:
bacana isso
tenho sido irresponsável com o remédio as vezes

Gui diz:
xiii....
tá vacilando

Renata diz:
mas falar com vc e ler o blog me dão um choque de responsabilidade

Gui diz:
VACILONA!
desculpa dizer, mas
VACILONA!

Renata diz:
eu sei
é importante dizer

Gui diz:
quanto tá sua creatinina?

Renata diz:
1,27
de ontem

Renata diz:
aliás, no meu exame veio alteração, bem leve, de cálcio iônico

Gui diz:
tá muito boa!

Renata diz:
sim. Tô be,m feliz
mas me diga, vc teve problemas com cálcio iônico?

Gui diz:
tenho problemas com cálcio
me causou convulsões
qto tá o seu?
como vc faz pra tomar remédio?

Renata diz:
1,42

Gui diz:
usa despertador, essas coisas....
seu cálcio tá dentro dos limites, naum
?
?
o meu último tava 1,09

Renata diz:
na verdade tomo quando chego no trabalho e depois as 20, 21 da noite

Gui diz:
chegou a 0,89

Renata diz:
tá 0,02 acima do limite

Gui diz:
os médicos falaram alguma coisa sobre isso?

Renata diz:
nada
foi hoje
quando é a próxima postagem
?

Gui diz:
vou postar hoje
mais à noite
talvez esse negócio de como perdi o 1o transplante

Renata diz:
seria muito legal

sábado, 30 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 460

Como eu perdi o meu primeiro transplante (Continuação do post 458)

Então, como comentei no penúltimo post, Sessão de Hemodiálise 458, aos 15 anos eu tinha, notoriamente, o desenvolvimento emocional de uma criança de 10. Fiz o meu primeiro transplante renal nessa época, em dezembro de 1995 (ver fotos no post 458). A equipe médica que me acompanhava na ocasião testou meus pais, divorciados, e acabou escolhendo minha mãe como doadora. Depois de passar três semanas no hospital, recuperando-me, tive alta e fui para casa com uma perspectiva de vida como nunca tivera, a oportunidade de finalmente conhecer o que é ser uma pessoa saudável. Sentindo-me “curado”, em outras palavras, da minha enfermidade.

Meses depois que me doou o rim, minha mãe, que é médica-veterinária, foi tratar da vida dela, indo morar sozinha com o meu padrasto (citado no post 448) e me deixou com os meus avós, que, embora maravilhosos, naquele momento começavam já a apresentar sinais de senilidade e debilidade física (inclusive, eu ajudava a limpar as escaras da minha avó, presa ao leito), e a Chiquinha, uma alma de ouro, porém, humilde e iletrada, incapaz, portanto, de compreender a complexidade da medicação imunossupressora que eu deveria tomar após o transplante (falo sobre eles no post 437). Assim, fiquei com a responsabilidade de tomar sozinho os remédios para a conservação do rim.

Ora, que responsabilidade pode ter uma criança para coisa tão importante? O próprio nefrologista que recomendou meu transplante se referiu a mim na ocasião como criança (ver carta de encaminhamento, reproduzida no post 415). E, mesmo não se levando em conta a minha patente imaturidade, e considerando-se apenas a minha idade cronológica, ainda assim, se naquela época eu não era apto a dirigir, votar, casar, assinar cheque nem nada importante, muito menos tinha eu condições de assumir sozinho essa vital incumbência, sem a vigilância do adulto responsável por mim – no caso, minha mãe –, cuja responsabilidade deveria, é lógico, englobar minha integridade física e, em última análise, minha própria sobrevivência. Definitivamente, não era tarefa para ser deixada nas mãos de uma criança que não entendia direito que o transplante não era a cura, e sim mais um tratamento (infinitamente melhor do que a hemodiálise em todos os sentidos – principalmente porque possibilita uma expectativa de vida quase equivalente à de uma pessoa sã –, mas, ainda assim, um tratamento), e que aqueles “remedinhos” não eram simples vitaminas ou analgésicos, que podem ser esquecidos que não faz mal. Naquele tempo, o remédio mais importante, Sandimum, que evitaria a rejeição, era ainda mais complicado de ingerir, pois era líquido e tinha um gosto ruim, e os 2 ml que eu tomava da droga precisavam ser dosados com precisão, com uma seringa especial, que vinha junto com ela. A medicação imunossupressora é algo tão sério que se a pessoa não segue religiosamente a quantidade e o horário, já coloca o enxerto em risco. Se esquecer de tomar alguns dias, então, já era. Tem início a perda irreversível do rim transplantado, a rejeição por “não aderência à medicação”, como chamam os médicos.

E foi o que aconteceu comigo: estava tão deslumbrado com o que eu achava ser a cura que me iludi, pensando que finalmente era um menino como todos os outros, como os meus amigos. Por falta da vigilância de um adulto capaz, perdi o rim transplantado, tão precioso, que poderia estar comigo até hoje. E essa perda resultou numa deterioração progressiva de minha saúde – sendo que o mais grave foi o comprometimento sério de meu coração ao longo dos anos – e desencadeou várias complicações que colocam minha vida em risco continuamente, ainda mais agora que estou na hemodiálise. Acho que minha mãe pensou que, ao doar o rim, seu papel já estava cumprido, que já havia feito a parte dela; mas, não creio que toda e qualquer mãe pensaria ou agiria da mesma forma. Às vezes, fico vendo o caso de mães de filhos com paralisia cerebral, por exemplo, mulheres com muito menos instrução e condições do que ela, que se dedicam a cuidar dos filhos com desvelo, muitas vezes carregando no colo os filhos já adultos, pra cima e pra baixo, pegando várias conduções, acompanhando-os em seu tratamento; mães em situações muitíssimo mais difíceis do que a dela e que mesmo assim nunca desistem dos filhos. No caso de minha mãe seria tão fácil me ajudar a tomar a medicação corretamente (2 vezes por dia, apenas) e ela não fez isso... Fico imaginando se eu fosse um desses casos que citei. A verdade é que, no final das contas, essa postura dela acabou resultando no desperdício de um transplante excelente, em muito sofrimento e infelicidade para mim durante esses anos todos, e na redução de minha expectativa de vida. E hoje vivo o drama da hemodiálise e nem precisaria necessariamente estar nesta situação – e por mais de uma razão: para começar, se minha mãe fosse mais atenta, eu sequer seria renal crônico (ver post 410). Mas isso é outra história, que ficou no passado. O problema é que essas coisas continuam acontecendo; recentemente, depois que minha saúde se agravou e eu comecei a sofrer convulsões e tive uma parada cardíaca, precisando ser ressuscitado, ela teve a frieza de cortar deliberadamente o meu plano de saúde que me garantia atendimento de emergência nos hospitais e remoção por ambulância, além de exames mais complexos e consultas – e não por falta de dinheiro, pois tem um emprego razoável e estável; e, se a questão fosse essa, como explicar que ela não tenha procurado fazer economia cortando antes coisas supérfluas, como mensalidade de clube ou viagem para a Argentina, por exemplo? Talvez porque tais coisas para a minha mãe sejam mais prioritárias do que a vida do próprio filho. Diferente das mães que citei antes. E é naquelas mães que penso quando julgo verdadeiras as expressões “instinto materno” ou “coração de mãe”.

E o mais perverso nisso tudo é que minha mãe fez uma verdadeira lavagem cerebral (talvez por vergonha da gravidade do que resultou dos “lapsos de atenção” dela) no menino inocente e maleável que eu era para que eu me sentisse o único culpado e responsável pela perda do transplante. E, durante muitos anos, ironicamente, além de arcar com todos os prejuízos físicos e morais dessa perda, eu ainda carreguei comigo um torturante sentimento de culpa e a pecha de inconsequente, como se EU fosse o irresponsável na história... Só muito recentemente, após o episódio do plano de saúde que mencionei antes, é que comecei a refletir sobre tudo isso e meus olhos se abriram.

E agora que as máscaras caíram, a verdade está escancarada e já não há pudores, minha mãe faz o seguinte comentário sobre a minha doença, a hemodiálise, a perda de meus rins biológicos (que começaram a se deteriorar quando eu era bebê, aos cuidados dela) e dos transplantes, e, por conseguinte, sobre este blog: “Chega dessa babaquice”.

Como o personagem Neo, de Matrix, eu despertei para o pesadelo de minha realidade.

sábado, 16 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 459

Antes de colocar a segunda parte do post relatando como perdi meu primeiro transplante, resolvi encaixar aqui um assunto que nada tem a ver com isso, apenas a título de curiosidade, e contar algo que me aconteceu certa vez, durante uma cirurgia, aproveitando a oportunidade de que o filme baseado numa situação semelhante ainda está passando na TV.

O filme chama-se Awake – A vida por um fio. Embora na ficção os acontecimentos sejam extremamente exagerados – afinal, trata-se de um suspense e precisa ser emocionante –, o fio condutor da história, por mais absurdo que pareça, é algo que realmente pode acontecer (tive minha própria experiência disso, ainda que em escala muitíssimo menor) e tem até um termo médico para designá-lo: “consciência transoperatória” – quando o paciente acorda da anestesia antes do fim da operação.

Eis o que me lembro.

A impressão de que eu estava despertando chegou-me suavemente, junto com o ar gelado do ambiente refrigerado do centro cirúrgico. Sentir aquele ar (com cheiro de assepsia tão característico) tomando meus pulmões e enregelando até o último alvéolo, não deixava claro se aquilo era real ou um mero pesadelo. O frio e o murmúrio de vozes indistintas – seriam humanas? – trouxeram-me a hipótese de que talvez aquela fosse a minha morte. Era provável. Havia entrado lá para fazer um procedimento cirúrgico relativamente simples, mas acabara morrendo. Entretanto, alguém ou alguma coisa estava cuidando de mim, preparando-me para uma viagem tão distante que seria impossível imaginá-la – a última jornada, para o infinito. Talvez estivessem planejando me contar o que havia ocorrido, quando eu estivesse consciente. Apesar de a mente divagar anos-luz, o delírio durou poucos segundos, e foi interrompido pela voz de um homem, sussurrando com uma calma que se contrapunha ao meu horror: “Vou dar um pontinho aqui...”.

Então, meu cérebro ligou como letreiro de neon na névoa, a consciência caindo como um raio na terra, dando imediatamente ao ouvido o papel principal como testemunha de que aquilo, de fato, estava acontecendo: vozes embaralhadas de médicos e enfermeiros debruçados à minha volta, que vez por outra se faziam ouvir, sobrepostas pelo compassado, insistente e ensurdecedor som de um monitor cardíaco – um barulho isolado de metais se chocando, talvez um bisturi atirado à bandeja cirúrgica...

Não sentia dor alguma. Mas, o pânico por acordar da anestesia geral – e ninguém se dar conta disso – parecia coisa de Edgar Allan Poe, cujo conhecido pavor de ser enterrado vivo acabou lhe inspirando tantas histórias. Eu experimentava um terror real, bem humano, nada sobrenatural. Pensei que, abrindo os olhos, a equipe provavelmente perceberia que eu estava retornando da anestesia, mas minhas pálpebras ou pareciam coladas ou pesavam toneladas.

Súbito, uma voz feminina, com a melodia da redenção, entoou:

“Doutor, o paciente está acordando...”

Então, surgiu a voz do médico, a mesma do “pontinho”, mais grave e mais decidida dessa vez, encobrindo a música de rádio que tocava bem baixo ao fundo: “Oi, está tudo bem, já já você vai para a sala de recuperação. Já estamos acabando...”. Medo, angústia, impotência, autodefesa, algo assim ou tudo junto me fez lutar para tentar abrir os olhos à medida que meu cérebro registrava e decodificava o conteúdo absurdo daquela frase que chegava aos meus ouvidos; a certa altura da tentativa, não sabia se meus olhos estavam abertos e a visão embaçada, ou se minhas pálpebras haviam se tornado translúcidas. Tentei falar, mas grunhi com a autoridade de um besouro, sentindo apenas a garganta seca lançar a vibração em meus lábios rachados, percebendo, em seguida, que por meio da fala não conseguiria o que desesperadamente implorava por dentro: “Me anestesia! Me anestesia! Me anestesia, caramba!”.

O efeito da anestesia que havia me colocado em sono profundo começara a passar há séculos – menos de um minuto, no tempo de um relógio –, eu já conseguia visualizar com mais nitidez agora (infelizmente) o médico sobre mim, trabalhando na região da minha barriga, sem dúvida alguma costurando o corte em meu corpo. Causou-me um enorme mal-estar presenciar o abaixar e levantar de uma das mãos dele, puxando com uma pinça o fio dos pontos que uniam a minha pele rasgada, como uma excêntrica exibição de balé aquático, só que sem a água. “Está com dor?”, perguntou-me o indivíduo debaixo da touca cirúrgica. Eu ali, imobilizado, e o médico falando comigo enquanto continuava tranquilamente o seu trabalho. Tentei me manifestar a todo custo e tal esforço com certeza transpareceu no meu semblante. Minha expressão devia ser a de uma criança que tem medo de palhaço deparando-se com um palhaço que ama ser palhaço, o mais puro desespero no olhar, pois logo desceu sobre meu rosto uma turbulenta máscara emanando um vapor frenético, e a partir daí eu não vi mais nada.

sábado, 9 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 458

Por ser muito longo, dividirei este post em duas partes.

Como eu perdi o meu primeiro transplante (Parte 1)



Pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, considera-se criança a pessoa de até 12 anos de idade incompletos e, adolescente, aquela entre 12 e 18 anos. Quando se discute, por exemplo, a reforma da idade penal, a maior dificuldade em que se esbarra é a questão da “imputabilidade penal”, ou seja, a capacidade que o indivíduo que praticou determinado ato ilegal tem de entender o que está fazendo. Como demarcar a partir de que idade o menor tem condições de ser responsabilizado por seus atos? Em certos países, como a França e Portugal, o menor, em determinada faixa etária, pode ou não ser responsabilizado, dependendo da avaliação de cada caso em particular, dos agravantes ou atenuantes, e, sobretudo, da análise da capacidade do acusado em ter consciência ou não dos seus atos.

Deixando-se a esfera legal e criminal, e partindo-se para a mera observação do dia a dia, vemos que tanto o desenvolvimento físico como o mental varia enormemente de criança para criança, e de adolescente para adolescente, de idades equivalentes. Com relação ao desenvolvimento emocional a disparidade pode ser ainda mais dramática, e isso nada tem a ver com inteligência ou capacidade intelectual.

Devido à minha doença, meu desenvolvimento físico foi comprometido. Além de ser franzino e sempre aparentar menos idade do que realmente tenho, alguns dados mais concretos comprovam isso. Como o fato de que conservo ainda, aos 30 anos, dentes de leite, que jamais foram substituídos pelos definitivos.

Devo dizer que a mesma coisa se deu no campo emocional. Por ser doente desde bebê, fui aos poucos me resguardando e me apoiando num “mundinho azul”, como alguns amigos meus desde a infância (amigos meus até hoje) chamavam. Esse tal mundinho azul, que nada mais era do que um contraponto ao sofrimento psicológico e à dor física impostos pela doença, era povoado por videogames, meus animais, filmes na TV, coleções, minhas “atividades artísticas” e, principalmente, meus escritos (nessa época, histórias e personagens de HQ bastante bobinhos): só coisas boas, alegres, bonitas, divertidas.

Na idade em que muitos garotos estão ansiosos para deixar para trás a adolescência e mergulhar de cabeça na liberdade e independência do mundo adulto, eu, ao contrário, valorizava a infância, cultivava-a. Como o avestruz que pensa fugir do perigo enterrando a cabeça na areia, eu, mesmo sem ter consciência disso, refugiava-me nos dias relativamente felizes de minha infância, apavorado com o futuro negro que podia visualizar à minha frente: mais dias, meses, anos de leitos de hospitais; mais infinitas invasões de minha privacidade e violações de meu corpo por agulhas e bisturis; mais dor, amargura e impotência, e, por fim, a morte. Como, nos dizeres de uma camiseta, “LIFE’S A BITCH AND THEN YOU DIE”.

A verdade é que, apesar de esperto, vivaz e piadista, eu sempre fui muito imaturo. E isso ficava bastante óbvio no convívio comigo, tanto para os meus amigos e colegas de colégio, quanto – e principalmente – para a minha família. Revendo meus guardados por entre as caixas de papelão que ainda estão sendo arrumadas depois da mudança, encontrei “contos” e desenhos inacreditavelmente infantis para um garoto de 15, 16 anos. Reproduzo aqui alguns destes últimos, para dar uma ideia do grau da minha imaturidade nessa época.





sábado, 2 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 457

Quando 30 minutos a mais parecem uma eternidade

Na sessão passada, quinta-feira, a médica se aproximou de mim, sentou-se em uma cadeira ao meu lado com meus exames de rotina na mão, e, depois de conversarmos sobre os resultados, ela me disse que, devido à minha ureia muito alta, tanto pré como pós-sessão, de agora em diante eu passaria a ficar 4 horas na máquina.

Outros pacientes receberam a mesma sentença.

Assim, a probabilidade de estar sujeito a todos os riscos que o tratamento oferece aumentou 12,5%. Eu já estava me preparando para ganhar – perder – mais 30 minutos (ou 1.800 segundos, já que o tempo na hemodiálise não passa em minutos, ou horas, muito menos em “um período do dia”). Minha ureia vinha com taxas além do limite aceitável há meses, então, não foi um choque.

Entretanto, agora que estou prestes a ir para minha – agora é oficial e definitivo, pelo menos até fazer um transplante – primeira sessão de hemodiálise de 4 horas, no sábado (ironicamente, um dia de descanso), sinto falta dos 30 minutos de liberdade que a máquina me tomou.

Em 30 minutos, dá para fazer muita coisa: passear com seu cachorro; escutar um CD bem alto; cozinhar o almoço; namorar um pouquinho; tomar banho e fazer a barba; assistir um episódio do seriado favorito; jogar videogame... um tempo precioso que passará a ser consumido por angústia e dor.

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 456

Na sessão de hemodiálise dessa última quinta-feira a enfermeira resolveu mudar o local de enfiar a agulha (ver foto do post 405) no meu braço, porque na área que tem sido furada há anos formou-se um amontoado de cicatrizes que deixou a parede da fístula dura, dificultando a penetração da agulha. Assim, para enfiá-la, deve-se empregar muita força, o que às vezes chega até a impressionar os enfermeiros, o fato de um negócio pontudo e afiado simplesmente não atravessar a pele, como se ela estivesse protegida por um campo de força – ou talvez em greve, revoltada por ser constantemente agredida.

Furar num lugar novo com uma agulha desse calibre, que mais parece um canhão, é aterrorizante. Foi assim também quando voltei à hemodiálise e recomecei a usar a fístula, que ficou sem uso enquanto estive transplantado (eu a tenho há 11 anos, ver post 400). Ainda internado no hospital, porque havia perdido o rim do meu segundo transplante, ficava com muito medo de ir para a sessão, como se, a caminho da ala onde o tratamento era realizado, na verdade eu estivesse enfrentando o corredor da morte. Um pavor não apenas por não saber o que esperar da sessão, mas, principalmente, pela dor certa que me aguardava: duas agulhadas daquelas na pele virgem. Pois, quando há cicatriz sobre cicatriz na pele, de tanto que já foi perfurada e sofreu regeneração, forma-se uma espécie de couraça – caso do meu braço –, e a dor ali não é tão intensa como quando se fura num ponto pela primeira vez.

Então, lá foi a enfermeira buscar um novo ângulo para meter aquelas “lanças” no meu braço, o pânico conseguindo tornar as coisas ainda piores do que já são, evocando impressões desagradáveis antes mesmo de sentir qualquer desconforto ou dor. Naquele momento, pedi a ela um instante para me preparar psicologicamente. O que eu queria mesmo com aquela conversa era adiar o meu sofrimento, mesmo que por 2 ou 3 segundos. Afinal, escapar seria impossível. Ou não. Eu poderia ter-lhe dito: “Ah... fura no mesmo lugar, vai? Dói pra caramba num lugar novo”, mas fiquei quieto, e deixei que ela fizesse seu trabalho. Ela é a enfermeira e eu, o paciente. Então, ela perfurou... uma, duas vezes; duas vezes pés se contorcendo, duas vezes punhos cerrados, duas vezes olhos apertados; a angústia por desejar ter outra vida e não poder – um tipo de sentimento sobre o qual artifícios usados para distrair da dor física não surtem o mínimo efeito, já que ele tudo abarca e permeia, fere e machuca mais do que qualquer agulha poderia.

Nesse dia, não bastasse suportar as perfurações em regiões tenras do braço (“perfuração” não seria bem o termo, pois a agulha de hemodiálise é tão larga que sua extremidade é chanfrada, cortada em ângulo para simular uma ponta, e as laterais dessa abertura rasgam a pele; tanto que, quando ela é retirada, o que fica não é a marca de um furo, e sim, a de um pequeno corte, como uma mini facada), ainda sofri uma infiltração.



sábado, 25 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 455

Peço desculpas pela minha ausência. Ultimamente, há cinco ou seis sessões de hemodiálise já, venho tendo em casa frequentes picos de pressão que não estão conseguindo ser controlados nem mesmo com um dos mais fortes medicamentos anti-hipertensivos que eu tomo, o minoxidil. Junto com ele, sou medicado com mais dois outros remédios, atenolol e captopril, além de um antiarrítmico, mas o problema persiste. Agora, por exemplo, medindo-a de novo, após tomar [mais uma vez] os remédios da pressão, está... 19X11. Clicando no botãozinho da memória do aparelho de pressão de pulso consulto os valores anteriores a esse: 20X12, 19X11, 19X12, 21X12, 20X12, 24X14, 21X13...

Por conta dessa hipertensão severa e incontrolável, desencadeada e mantida pela tortura psicológica à qual venho sido submetido há meses pela minha própria família – um acúmulo de sofrimento inflingido continuamente, e que supera a própria dor da minha enfermidade – tenho passado muito mal entre uma sessão e outra. No dia seguinte à sessão de hemodiálise tem início a falta de ar; o peito fica estufado; surge o chiado na garganta; uma opressão no coração a cada inspiração, como se ele estivesse sendo espremido; tudo isso perdurando até o dia seguinte, quando vou novamente para a sessão e esse mal-estar desaparece aos poucos, dando lugar, porém, a outros sintomas de que a vida está por um fio: a zonzeira, a debilidade, a terrível sensação de ter sido lavado por dentro (que é literalmente o que faz a hemodiálise).

E é por isso que tenho atrasado as postagens, pela falta de disposição para fazer qualquer coisa, devido à condição em que meu corpo se encontra. Minha rotina tem sido: hemodiálise, cansaço, trabalho (que não dá para deixar de fazer), falta de ar, hemodiálise... Fico me perguntando quando foi que virei um zumbi.

Revisor freelancer; zumbi em tempo integral.

domingo, 12 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 450

Eu diria que uma das coisas que definem minha personalidade é o meu amor pelos animais. Cachorros, gatos, peixes, passarinhos, hamsters, tive bichos de estimação a vida inteira. E esse amor vai muito além dos animais, digamos assim, palpáveis. Gostava de colecionar livros de animais do mundo, que às vezes meu avô me dava de presente, outras vezes eu mesmo comprava com a mesada (o equivalente a 10 reais) dada por ele.

Uma imagem na TV ou a foto de um bicho selvagem, ou reportagens e notícias que envolvam animais de maneira geral, prendem minha atenção no ato, evocando tanto ternura por eles quanto revolta em relação à maneira como são tratados pelo ser humano, às crueldades que sofrem todos os dias, em todas as partes.

Não sei o que faria se os médicos houvessem proibido a convivência com meus amigos peludos, companheiros de toda minha infância, por ocasião de meu primeiro transplante (já que o paciente fica com o sistema imunológico fragilizado com as medicações para conservação do enxerto, e, portanto, suscetível a infecções e doenças que os animais possam transmitir). Ainda bem que a equipe médica foi unânime em afirmar que não haveria problema em continuar a ter bichos em casa, pois, como sempre estiveram ali, meu organismo adquirira certa resistência a esse tipo de contaminação. Foi um alívio incalculável saber disso, porque a companhia dos animais de estimação me faz um bem que remédio algum conseguiria, constitui apoio e incentivo fundamentais para continuar a viver e a lutar contra a minha doença – uma “bengala” psicológica que lambe, brinca e transmite apenas felicidade.



segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 449

Continuando a série de entrevistas com a equipe de enfermagem da minha clínica, reproduzo a seguir uma conversa que tive com um dos enfermeiros. Ele me revelou um dado importante que eu desconhecia a respeito da hd.

Eu lhe explicava sobre o objetivo do blog:

– (...) é incentivar a doação de órgãos, então, se alguma pessoa tem dúvida em doar em vida para algum parente ou amigo, ou permitir a doação dos órgãos de um ente querido falecido, eu escrevo o lado da hemodiálise que eles não conhecem, o lado perigoso, pois muitas delas acham apenas que o paciente vem aqui e fica lendo uma revista, um livro; ou sentado, relaxando; dormindo, jogando palavras-cruzadas e tal, mas não têm conhecimento, por exemplo, do risco para o coração...

Siiiim! – interrompeu-me o enfermeiro, tão categoricamente que chegou a fazer uma careta, confirmando com ênfase, de tão óbvio que era para ele.

Antes que eu prosseguisse, ele me cortou novamente e falou:

– No seu blog você por acaso já comentou que a hemodiálise é o segundo tratamento em termos de risco iminente de vida, perdendo apenas para invasão cardíaca? Você sabia disso?

– Invasão cardíaca? – perguntei-lhe. Desconhecia o termo (desconhecia, sobretudo, esse dado chocante sobre a hemodiálise). Ele me esclareceu:

– Cateterismo, procedimentos ligados ao coração, que são de altíssimo risco.

– Ah... porque mexem diretamente com o coração...

Isso. Então, na lista dos procedimentos mais perigosos, extracorpóreos, a hemodiálise ocupa o segundo lugar, perdendo apenas para invasão cardíaca. Muitas vezes, as pessoas desconhecem esse fato. É a sua vida que tá aqui – ele apontou para a máquina.

– Eu sei – concordei, observando o sangue fluir pelos tubos, ciente da situação delicada em que me encontrava.

– Para realizar esse tratamento, tem que ter uma segurança... – continuou.

– O risco de contaminação é muito alto, né? Qualquer coisa que entra pelo sangue, já era...

Exatamente. Quer dizer, por mais simples que pareça... – ele se interrompeu. – Às vezes você pega um equipamento, todo bonito, cheio de botão, cheio de coisas, de pi-pi pó-pó, e fala... nossa! – falou, afetando deslumbramento, dando à frase seguinte um tom de depreciação. – É a coisa mais boba que existe...

– No fundo, então, depende principalmente do fator humano, da habilidade, da experiência do profissional envolvido – apesar do fato de eu continuar na hemodiálise, correndo os riscos inerentes (e inevitáveis) ao tratamento em todas as sessões, senti-me consolado quanto a essa parte do fator humano, pois, pelo menos, tenho a sorte de ter sido locado pelo SUS numa clínica excelente, modelo de humanização, tanto no atendimento quanto em relação às normas da vigilância sanitária.

É isso mesmo – o enfermeiro confirmou minha conclusão.

Conversamos um pouco mais, e eu lhe agradeci pelo papo franco que tivemos, pela informação enriquecedora – e alarmante, infelizmente. Mas, como diz o ditado, “a verdade é melhor sempre”, mesmo que doa.

E o que me magoa mais do que minha condição e todo drama e risco vivido dia a dia na hemodiálise, que venho relatando aqui neste blog, é o fato de não ter uma família que me apoie; que, mais do que indiferente, faz pouco do meu sofrimento e debocha de mim, do que escrevo aqui. Minha irmã mais velha passou a me chamar de “Sr. Coitadinho”, disse que diálise é “tranquila” (será pelo fato de não ser ela a receber as agulhadas e passar por tudo que passo?); quando pedi ajuda financeira à minha mãe para acabar de pagar minha pós-graduação, pois estava sem condições e não receberia o certificado de conclusão caso não quitasse a dívida, essa irmã escreveu para mim me chamando de “filho da puta” em caixa alta (até aí, não foi novidade, já que sempre falou aos berros comigo e com esse teor), dizendo que eu "não sei passar perrengue”. Nem preciso dizer que ela jamais teve a real intenção de me doar um rim para me salvar. O irônico é que tanto ela como a minha outra irmã reciclam lixo e outras hipocrisias para cultivar uma imagem, mas são capazes de agir assim com um irmão que sofre e pode morrer de uma hora para outra.

quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 448

Fala-se muito nos meios de comunicação sobre abuso infantil. Abuso, vale dizer, não é apenas sexual: violência física, psicológica ou verbal, humilhação, exploração de mão de obra infantil, negligência, abandono, tudo isso caracteriza abuso. As crianças são alvo fácil para esse tipo de coisa. O que dizer, então, de crianças doentes, frágeis, dependentes? Crianças com doenças crônicas, como a que eu fui, estão muito mais expostas por sua dependência e vulnerabilidade; as circunstâncias em que se encontram inseridas são um convite para os adultos “do mal”. Falo isso com a experiência de quem sofreu certo grau de abuso, por minha condição física: de meu padrasto me humilhando constantemente me mandando sair de perto – porque, segundo ele, eu “fedia a urina”, na época em que fui obrigado a usar uma sonda nas costas para drenar o rim que me restara – e borrifando os ambientes com uma latinha de spray do tipo Bom Ar depois que eu passava, a um enfermeiro tarado que me cantou quando tive de passar uma sonda no pênis na frente dele, quando estávamos a sós e eu era um adolescente franzino que passava por menos idade ainda do que realmente tinha.

No caso do meu padrasto, dou graças a Deus por ele não ser pedófilo, porque, se fosse, eu estaria perdido. Nessa época, morávamos juntos apenas eu, minha mãe e ele, sem minhas duas irmãs. Aliás, desde que nasci, morei em vários lugares diferentes, com uma combinação diferente de familiares. Em outro post, mais adiante, explicarei sobre essas diversas fases para ordenar um pouco a confusão. Mas, voltando ao meu padrasto, a ressalva de que ele não é pedófilo não o desculpa pelo comportamento covarde e desumano, presenciado, por exemplo, por meus amigos desde a infância, o Oscar e o Otávio.

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 447

Esse é o som emitido contínua e simultaneamente por cada uma das máquinas numa mesma sala, formando a peculiar sinfonia de uma sessão de hemodiálise. É o som, por assim dizer, da “normalidade”, pois indica que tudo está correndo bem. Quando há qualquer problema na máquina, o som é substituído por um “pu-pu-pu-pu” de alarme, que alerta os enfermeiros.

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sábado, 28 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 446

Balanço da Insuficiência Renal Crônica na minha vida: cerca de 25 cirurgias (vesicostomias, ureterostomias, nefrectomias, ureteroplastias, vesicoplastias, íleovesicoplastias, nefrostomias, transplantes renais, entre outras), 13 cicatrizes principais – sem contar as que estão quase imperceptíveis, pois tenho uma cicatrização muito boa, capaz de praticamente apagar todas as marcas cirúrgicas da minha infância – e perto de 200 pontos externos. Há muitos pontos internos também, ou pelo menos havia, já que, alguns anos atrás, fui submetido a um procedimento cirúrgico com anestesia geral somente para retirar os fios dos pontos que foram se acumulando em meu organismo. A cicatriz mais antiga que ainda pode ser notada, e também a maior, é de um corte que inicia logo abaixo do plexo solar, atravessa meu umbigo (que já foi reconstruído algumas vezes) e termina na região pubiana, quase na base do pênis: aproximadamente 40 pontos.

As cicatrizes dessa guerra não são apenas evidenciadas pelos cortes, mas também pelas perfurações. Os furos são invasões que também deixam marcas. Só pelas agulhas de hemodiálise, aquelas calibrosas, levando-se em conta que são duas espetadas por sessão e que eu já fiz o tratamento por alguns meses em 1995, o número passa de 1.000. Outras agulhadas são impossíveis de contabilizar, nem dá pra fazer uma estimativa. Foram tantas ao longo da vida que, para se ter uma ideia, na dobra do meu braço direito – no qual as veias estão muito judiadas porque é o braço usado pra tudo: coleta de sangue, soro, medicações, transfusões etc., já que não podem usar o braço que tem a fístula – há uma cicatriz formada pela sucessão de perfurações.

Bisturis e agulhas produzem cicatrizes no corpo e na alma. São 30 anos de doença, minha vida toda, não conheço outra condição senão esta em que estou inserido: hospitais, tratamentos, remédios, falta de saúde, enfim. No meu caso, um transplante é o mais próximo que se tem de uma vida normal, com qualidade, e, se pensarmos que essa é uma doença que, diferente de outras que são mais agressivas e mortais a curtíssimo prazo, pode subjugar os pacientes de “mais sorte”, se é que se pode dizer assim, indefinidamente, cozinhando-os a fogo lento, já que existem terapias substitutivas da função renal, podemos concluir que nunca será prioridade na busca por uma cura.

Enfrentar a hemodiálise é uma batalha. Entrar na sessão e sair dela bem (dentro do possível), ou, pelo menos, sair vivo, já é uma vitória para um renal crônico. Ganha-se uma batalha, mas a guerra está perdida.







domingo, 22 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 445

Nestes últimos dias estive fora do ar por causa de uma febre que chegou a 39,5 graus, causada por uma infecção, por isso deixei de postar aqui. Mal conseguia levantar da cama, tive ânsia de vômito (vomitei algumas vezes) e uma dor de cabeça muito forte que durou cinco dias consecutivos, tudo isso dificultando minha concentração. Não consegui escrever, e a contagem de sessões ficou defasada. Atrasei também meu trabalho freelancer, um acúmulo que espremeu ainda mais o exíguo prazo com que trabalha um revisor de texto (ver post Sessão de Hemodiálise 422).

Com este post, atualizo não só esses últimos dias que fiquei sem postar, como os que havia pulado antes disso, totalizando 7 sessões, e retomo a atividade do blog. Então, até a próxima postagem!

sábado, 14 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 437

O amor tem um poder quase milagroso. O interesse e o incentivo das pessoas à sua volta, quando se é doente, muitas vezes significam a diferença entre a vida e a morte. Do meu nascimento até a adolescência, contei com meus avós, presentes e zelosos. Meu avô, já com Alzheimer, no final da vida, esqueceu-se de tudo, menos de mim e de meu estado de saúde. Abria a porta do meu quarto literalmente de 5 em 5 minutos (pois se esquecia de que já o havia feito) e me perguntava: “Gui, você está bem?”. Também tive a bênção de contar com a proteção de um anjo que nem da família era: Regina Maria (que teve o elegante nome substituído desde jovem por Chiquinha, simplesmente porque tinha um irmão apelidado de Chico) já trabalhava na casa da minha avó quando eu nasci, e foi quem praticamente me criou. Meus avós faleceram já há algum tempo, e essa senhora, cujo carinho diário, atento e generoso foi sempre o meu porto seguro, se aposentou. Minha história – repleta de dores, decepções, incertezas, sofrimento, saudade – tem todos os ingredientes de um bom dramalhão mexicano. Então, conforme o rumo que o desenrolar dos acontecimentos for ditando, continuarei postando aqui os “capítulos” dessa novela pessoal, alguns em flashback, outros relativos às dificuldades atuais, para os fiéis espectadores que têm me acompanhado desde o início. Obrigado pelo ibope!

segunda-feira, 9 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 436

Outro dia, na sala de espera do consultório da médica da equipe que trata de mim agora, conversei com um senhor de quarenta e tantos anos, que havia chegado antes de mim. Notei que ele tinha uma fístula (quase tão dilatada quanto a minha) e que, portanto, fazia hemodiálise. Passei-lhe o endereço do meu blog, ele se interessou bastante. Continuamos a falar e, conversa vai, conversa vem, ele se queixou amargamente de sua família, mais especificamente de sua irmã, que, embora tenha espalhado para todo mundo que doaria um rim para ele, para ficar bem na fita e ser admirada, sempre foi enrolando, adiando, ganhando tempo. Quando não dava mais para adiar, mesmo já tendo certa idade e sendo mãe de um adolescente, apareceu grávida, um pretexto óbvio para evitar a doação. Como ele se queixou não apenas disso, mas também de que ela passou a perna nele em questões de dinheiro, cheguei à conclusão que as histórias se repetem num repertório não muito amplo nesse universo particularíssimo da insuficiência renal. Particularíssimo porque é uma doença que pode ser contornada com um transplante entre vivos; que pode tanto resultar numa morte rápida, numa longa e dolorosa agonia de uma semivida na hemodiálise, ou numa expectativa de vida quase idêntica a de alguém são. Ou seja, é mortal e ao mesmo tempo não é, dependendo das circunstâncias da vida de determinado indivíduo com IRC. Num extremo, tanto pode revelar o caráter heroico e desprendido de um amigo ou amiga que, sem vínculo familiar (e, por conseguinte, sem a obrigação moral de doar), dispõe-se a doar um rim por verdadeiro e desinteressado amor; como, no outro extremo, pode trazer à tona o lado negro do ser humano, em que uma doença crônica num familiar, além de provocar indiferença ao seu sofrimento, ainda é oportunidade praticamente de um assassinato “branco”, em que não se pode provar que houve um crime, mas em que se elimina alguém da partilha da herança, muito convenientemente, apenas pela recusa em doar um órgão e prolongar a vida do parente. Um paciente renal terminal, se não é muito amado pelos familiares, é visto como um estorvo, constantemente desrespeitado, como se fosse alguém que já deveria ter morrido e ainda não morreu, como se tivesse o “prazo de validade vencido”, alguém que não significa nada, apenas gastos, mesmo quando a situação financeira da família é excelente.

quarta-feira, 4 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 435

Para quem gosta de seriados, há um que trata especificamente de transplantes. Chama-se Three Rivers, uma produção da CBS. O nome mais conhecido do elenco é o protagonista Alex O'Loughlin, que interpreta um experiente cirurgião do fictício hospital especializado em transplantes que dá nome à série. Em cada episódio há sempre a preocupação de passar os três pontos de vista diferentes: o do doador vivo (ou dos familiares do doador cadáver), o de todo o staff médico encarregado dos transplantes, e o dos receptores. Trata-se de uma iniciativa interessante e bastante útil para desmistificar tabus, derrubar preconceitos infundados, esclarecer dúvidas gerais. O problema é que há tantos seriados “médicos”, que Three Rivers pode passar por apenas mais um desses, e não conquistar a atenção do público já um pouco cansado de E.R. e afins.

sábado, 31 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 434

As últimas sessões de hemodiálise têm sido particularmente difíceis para mim, tanto do ponto de vista físico como psicológico. Ando mais cansado do que de costume, e triste por minha condição. Tanto é que isso vem transparecendo de alguma forma, embora eu faça uma força danada para não demonstrar, para não preocupar quem se importa comigo. Hoje mesmo, estava tão caído que uma enfermeira da minha clínica, a Elaine, colocou a mão carinhosamente no meu ombro e perguntou se eu estava bem. Enquanto não sair da hemodiálise, nem eu nem ninguém que faça esse tratamento estará bem. E só há duas maneiras de sair dele: um transplante ou a morte – que ronda com tanta insistência os pacientes em hemodiálise.

segunda-feira, 26 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 433

Quando eu era pequeno e fizeram um furo nas minhas costas para drenar o rim através de uma sonda permanente (ver post Sessão de Hemodiálise 410), eu fiquei muito impressionado. Ainda mais porque todos os meses era necessário trocar a sonda e davam um ponto a frio na pele em torno da abertura para a sonda não deslizar e escapar. Na época, tentando entender o que se passava comigo, ou, talvez, querendo demonstrar coragem, fiz o desenho abaixo, que mostra o “buraco” da sonda, o ponto, as coisas que me preocupavam. Encontrei-o entre meus exames mais antigos. O engraçado é que o desenho está marcado, com evidências de que transformei a obra de arte num aviãozinho de papel. Provavelmente, foi o meu avô que o salvou da lixeira e guardou.

sábado, 24 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 432

Quando os enfermeiros preparam os boxes para receber os pacientes do próximo turno, eles limpam as máquinas, tanto por dentro (através de um mecanismo interno do próprio aparelho) como por fora, equipam-nas com o material de seu respectivo “dono”, e chamam os pacientes, que aguardam na sala de espera.

No penúltimo sábado, logo depois de minha sessão terminar, eu estava sentado do lado de fora do consultório da médica, aguardando a minha vez de conversar com ela. Perdido em meus pensamentos, meio zonzo ainda por ter acabado de sair da máquina, fiquei ali observando os enfermeiros acompanharem os últimos pacientes do meu turno até a sala de espera, alguns deles apoiados, outros levados em cadeiras de rodas. Quando chamaram os pacientes do próximo horário, flagrei um momento que me fez relembrar minhas aulas de cinema e desejar ter uma câmera na mão para registrar a cena que via, tão emblemática do que é o tratamento da hemodiálise, seja ele feito onde for, seja qual for a idade ou nível social dos pacientes:

Cabisbaixos, como condenados à execução, os pacientes dirigiam-se em fila indiana aos seus respectivos boxes, caminhando vagarosamente, alquebrados, mancos, macilentos, gastos. Velhos e moços destruídos igualmente pela máquina. Restos humanos, tortos e murchos. Estando eu no mesmo barco, lembrei-me de uma perturbadora cena de um filme de Fellini em que ele apresenta uma “corrida” de anciões caquéticos a uma fonte medicinal, sublinhando-a – com a ironia e a crueldade que lhe são peculiares – com a escolha da música de fundo, a Cavalgada das Valquírias, de Wagner.

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 431

Além de mostrar minha visão – ponto de vista de paciente –, pensei que também seria interessante que os próprios profissionais que convivem com o difícil (em vários sentidos) tratamento de hemodiálise contassem suas experiências, as impressões mais vívidas ao longo de sua trajetória. Começo com o depoimento de Sandra, enfermeira na minha clínica há quatro anos.

Guilherme: “Qual foi a coisa mais marcante que você presenciou na hemodiálise?”

Sandra: “Na verdade, foram três. [1] A que mais me marcou foi uma vez que um paciente terminou a diálise, normal, do modo como sempre saía da sessão, e estava indo embora quando parou na porta. Ele voltou, falando que estava se sentindo meio zonzo, sentou na cadeira, teve uma parada cardíaca e morreu.

[2] Na minha primeira semana na clínica, a enfermeira-chefe chegou para mim e disse: ‘Você já tamponou?’. ‘Não’, respondi. ‘Então, hoje você vai aprender.’
[Tamponar: Tapar com algodão os orifícios de um cadáver. O que demonstra como a ocorrência de óbitos é frequente nesse tratamento, a ponto de as enfermeiras precisarem ser treinadas em tamponamento.]

[3] Tinha um senhor que, por causa do diabetes, havia perdido uma das pernas e alguns dedos da mão. Pedi a ele para assinar [a cada diálise, os pacientes têm de assinar uma lista de comparecimento] e ele me perguntou se poderia ser no final da sessão, já que a mão que estava completa estava com o braço preso à máquina. Eu lhe disse que, se quisesse, não precisava assinar, apenas colocar o dedo, como formalidade. Ele me respondeu: ‘Não. Eu não aceito isso. Posso estar sem perna, braço, mão, mas estudei a minha vida toda, e quero assinar’.”

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 430



Ontem fez exatamente 3 anos que retornei à hemodiálise.

sábado, 17 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 429



Mais um dia de hemodiálise...











Até quando?

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 428

Como já comentei, até o meu primeiro transplante eu não conseguia esvaziar minha bexiga completamente, por causa de um defeito congênito que resultou em disfunção vesico-esfincteriana (posts Sessão de Hemodiálise 410 e Sessão de Hemodiálise 415), e isso me causava repetidas infecções.

Quando os médicos quiseram introduzir na minha vida o cateterismo intermitente – coisa que não desejo a ser humano algum –, poucos anos depois de eu me dar conta de que tinha uma doença crônica, tive uma péssima visão do meu futuro. Ouvi dizer que existe uma técnica de tortura que consiste em introduzir um arame em brasa pela uretra. Bem, não chegava a isso, mas... quase. Aquilo, todos os dias, num intervalo de seis horas, já seria duro para um adulto; para uma criança, era uma monstruosidade.

A primeira vez em que tive de fazer cateterismo sozinho chegou num dia normal, como qualquer outro, meus amigos jogavam bola. O doutor já havia comentado que eu deveria começar a passar a sonda em mim mesmo, em casa, para tentar evitar ou reduzir os episódios de infecção. E colocou as coisas exatamente assim: naquele fatídico dia, no hospital, eu deveria me introduzir ao cateterismo. Ele me entregou uma sonda uretral embalada e um tubo de xilocaína – anestésico em forma de gel, que, na minha opinião, faz pouca ou nenhuma diferença (afinal, quando a sonda entra pela uretra apertada, o anestésico fica para trás, acumulado na entrada do canal) – e me levou até o banheiro, deixando bem claro que, apesar de ele estar me acompanhando, eu deveria ser meu próprio carrasco. O médico me instruiu:

1) Abra a embalagem da sonda só um pouquinho, para não deixá-la exposta, mas o suficiente para não voltar a tocar a embalagem depois que tiver lavado as mãos. Deixe também o tubo de xilocaína aberto, pelo mesmo motivo.

2) Lave as mãos e deixe-as secar sozinhas, não as enxugue com papel ou toalha.

3) Qual é a mão que você usa? [“A direita”, respondi.] Então, com a mão direita, retire a sonda da embalagem com cuidado, e, com a outra mão, aplique um pouco de xilocaína na ponta da sonda que vai entrar pela uretra. Verifique se a outra ponta da sonda está com a tampa fechada.

4) Enfie devagarzinho a sonda pelo canal da uretra, para não machucar o canal [Aham.] até a bexiga. Quando você sentir o cateter chegar na bexiga, abra a tampinha e deixe a urina cair no vaso sanitário.

5) Depois que você notar que parou de pingar, feche a tampinha e retire a sonda. Pronto! [Pronto. Que fácil.]

Senti-me um herói naquele momento. Um herói que chorava enquanto passava a sonda. Um herói derrotado pela limitação do próprio corpo. Uma vez, na escola, durante o recreio, fui ao banheiro passar a sonda. Pensei nos meus amigos lá fora, despreocupados, curtindo a infância, espirrando refrigerante uns nos outros, jogando queimada, paquerando as menininhas pré-adolescentes, ouvi os sons de gritos e risadas da galera brincando e se divertindo. Nenhum deles poderia fazer ideia do drama que se desenrolava por trás daquela porta de banheiro trancada...

Eu não iria aceitar aquilo – viver daquele jeito não era viver.

Tinha a seguinte teoria em mente: quanto mais eu passasse a sonda, mais “preguiçosa” a minha bexiga se tornaria, e menos capaz de esvaziá-la sozinho eu seria.

E tinha mesmo razão, pois, ao menos esse obstáculo eu consegui vencer. Com o tempo, entendi a minha bexiga e passei a esvaziá-la completamente, ou pelo menos o suficiente para o resultado da uretrocistografia retrógrada e miccional acusar “resíduo desprezível”.



domingo, 11 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 427

Ainda adolescente, já tinha plena convicção da profissão que iria seguir. Desde criança, sempre gostei de escrever, e isso me ajudou bastante a enfrentar as barras que atravessei, funcionando como válvula de escape. Até hoje guardo as minhas “crônicas” sobre internações, operações, reflexões. Qualquer guardanapo, pedacinho de papel ou mesmo a palma da mão valia – vale – para anotar um pensamento fugidio, uma ideia para um conto, flagrantes do cotidiano. Considero uma grande sorte que uma de minhas paixões – a palavra escrita – seja também o meu ganha-pão; e o melhor é que posso continuar a exercê-lo mesmo com as limitações impostas pela doença, tanto em casa como no hospital. O mesmo não aconteceria, por exemplo, se a minha vocação fosse voltada para a ciência, a música, ou os esportes. Se eu tiver alguma intercorrência médica, posso transportar o meu trabalho para qualquer parte, seja ele no papel ou no computador.

De todo o leque de possibilidades que a área da Comunicação oferece, escolhi me especializar em Produção Editorial, com ênfase em revisão e preparação de texto. Desde então, venho prestando serviços como freelancer (conforme comentei no post Sessão de Hemodiálise 422), inclusive como tradutor. E um dos grandes desafios de se trabalhar como autônomo são os prazos. Às vezes, tenho de trabalhar horas a fio, com o máximo de atenção e concentração, como esse tipo de serviço requer. E não se trata apenas de conferir e corrigir o texto, de fazer o cotejo: é necessário verificar também imagens, formatos específicos, padronizações, enfim, adequar todo o material às especificações do contratante.

Esse é um tipo de trabalho que, embora pareça “fácil” aos olhos de quem não é da área, exige muitíssimo de quem o executa, não só intelectual como fisicamente. Dores nas costas, enxaquecas, problemas de visão, LER (Lesão por Esforço Repetitivo) etc. são recorrentes entre os profissionais da minha área. No meu caso, então, que me orgulho de ser muito perfeccionista e exigente com a qualidade do meu serviço, e ainda sofro de Insuficiência Renal Crônica, a questão é ainda mais relevante. Por ser hipertenso, tenho que me policiar de tempos em tempos para descansar os olhos, pois já tive pequenos derrames nos globos oculares (adicionei fotos de 3 dos episódios) além de coceira e vermelhidão constantes, ocasionais pontadas no fundo do olho, dores de cabeça muito fortes e repuxamento na nuca.





quinta-feira, 8 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 426

No post Sessão de Hemodiálise 403, escrevi sobre a morte de um colega nosso – Marcelo, 33 anos –, ocasionada pelos inevitáveis efeitos da hemodiálise. Na sessão de terça-feira, fiquei sabendo da mais recente baixa, uma jovem chamada Marileide. A fístula arteriovenosa que tinha começou a apresentar problemas e os médicos, para evitar que o pior acontecesse, acharam melhor fechá-la. Antes disso, entretanto, confeccionaram-lhe uma nova, pois, sem fístula alguma, ela não teria como dialisar. O novo acesso precisava de certo tempo para amadurecer antes que pudesse ser puncionado e conseguisse aguentar o tranco do tratamento. Então, até que a nova fístula estivesse no ponto para o uso, ela permaneceu com as duas, dialisando pela antiga, que, posteriormente, seria fechada. Mas não deu tempo: um coágulo causou-lhe embolia pulmonar e ela faleceu. Tinha 25 anos.

terça-feira, 6 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 425

Este blog é escrito para todos: para quem não sabe o que é hemodiálise; para os que tinham uma vaga noção, mas nem suspeitavam do grau de sofrimento envolvido nesse tratamento; para os que como eu a experimentam na carne; e para os profissionais da saúde que lidam com essa dura realidade diariamente e nos ajudam a enfrentá-la. Destes últimos, recebo o aval com mais frequência, já que passei o endereço do blog para os médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, tanto da clínica de hemodiálise quanto da equipe que trata de mim agora, e sempre escuto deles uma resposta direta, elogios aos posts e palavras de incentivo para que eu dê continuidade ao blog. Agradeço os comentários que vêm sendo deixados aqui e também os que recebo por e-mail e pessoalmente, todos com o mesmo tom de aprovação. Estou contente com o alcance que estou obtendo e por um retorno tão positivo. Acho que todo renal crônico deveria contar suas experiências, como forma de incentivar a doação e diminuir a fila. Por hoje, é só. Amanhã tem mais.

domingo, 4 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 424



Onde você estava quando...

É comum que lembremos onde estávamos ao tomarmos conhecimento de um evento notável, histórico, ou traumático, como a queda do muro de Berlim, a chegada do homem à Lua, o assassinato de John Lennon, as vitórias do Brasil na Copa ou o acidente dos Mamonas Assassinas. As gerações mais antigas se lembravam do que faziam quando escutaram a notícia do assassinato de John Kennedy. As mais novas com certeza se lembram de onde estavam ao saberem dos ataques do 11 de Setembro com essa mesma nitidez. No meu caso, é ainda mais fácil responder a essa pergunta, pois foram muitas as vezes em que assisti pelas TVs dos quartos de hospital ou da sala de espera dos prontos-socorros os acontecimentos marcantes no Brasil e no mundo.

Refletindo sobre isso, vieram-me à mente alguns episódios, relativamente recentes, levando-se em consideração meu histórico de 30 anos de internações. Por exemplo, no ano passado, em junho, quando estava hospitalizado por ter tido convulsões na hemodiálise, a única coisa que passava na TV do hospital eram matérias sobre o velório de Michael Jackson, clipes e homenagens ao músico.

Em julho de 2007, eu tinha sido hospitalizado com mais um quadro de edema pulmonar. Durante a internação, os médicos me anteciparam que se o resultado do clearance – exame que avalia a função renal – viesse inferior a 15%, eu teria de voltar à hemodiálise. Naquela noite, eu estava colhendo a urina de 24 horas para a realização do exame, preocupado com o resultado, pois, àquela altura, já não estava urinando muito, e a médica me disse que se a quantidade de urina coletada fosse inferior a 1 litro “não tem jeito, entra em programa de hemodiálise”. Eu havia acabado de jantar e estava vendo TV, à toa, quando, de repente, a programação foi interrompida pela vinheta do plantão, aquela que geralmente anuncia que algo muito sério aconteceu: “(...) daqui a pouco você verá mais detalhes sobre esse acidente com o avião da TAM no aeroporto de Congonhas, que atravessou a avenida Washington Luís e acertou o depósito da TAM, provocando esse incêndio (...)”; aquele terrível acidente foi o segundo pior da história da América Latina. No dia seguinte, enquanto a mídia conjecturava as possíveis causas da queda do avião, eu recebia a notícia de que teria de voltar a dialisar, naquele dia mesmo, ainda internado.

Em outubro de 2008, eu estava internado na enfermaria do Hospital do Rim por uma crise de falta de ar. Súbito, a TV noticia o desfecho do sequestro de Eloá, que foi feita refém pelo namorado, em sua casa, no município de Santo André. O sequestro durou 100 horas, o mais longo caso de cárcere privado da história de São Paulo, e terminou em tragédia: a garota foi baleada e teve morte cerebral. Éramos dois pacientes por quarto, e eu dividia o meu com um rapaz chamado Lucas, que havia perdido o enxerto, mas já estava quase tendo alta quando eu entrei. Quando ele foi liberado, fiquei sozinho no quarto por pouco tempo. Logo em seguida chegou o meu novo companheiro na enfermaria: o garoto de 15 anos que recebeu um dos rins de Eloá! Desta vez, a notícia pulou da tela da TV diretamente para o meu lado, e eu pude testemunhar a diferença que o gesto generoso da família da moça assassinada fez para as 5 pessoas que foram salvas graças à doação dos órgãos de Eloá.

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 423

Pegar catapora (ou varicela) quando se é adulto não é a mesma coisa que pegar quando se é criança; tanto é que antigamente costumavam incentivar crianças saudáveis a brincarem com a que tivesse a doença para pegarem logo a forma mais branda e ficarem imunizadas, prevenindo-se, assim, o contágio na adolescência ou na vida adulta, que costuma ser bastante doloroso e potencialmente mortal. Pois o vírus causador da catapora é o mesmo do Herpes Zoster, doença inflamatória aguda dos gânglios e nervos medulares, acompanhada de intensas dores nevrálgicas onde se situam as ramificações dos troncos de nervos infectados pelo vírus.

No adulto, além de aparecerem mais lesões avermelhadas, transformando o indivíduo num alvo fácil para outros micro-organismos, sobretudo bactérias, que podem ser responsáveis por infecções de pele, otites e sinusites, há risco de complicações mais sérias: o vírus pode migrar para os pulmões, causando pneumonia, ou para o cérebro, com sintomas semelhantes aos da meningite, e deixar sequelas, já que as lesões causam paralisias e distúrbios motores.

Na época em que fui contaminado, eu estava fazendo trabalho voluntário, dando aulas de espanhol para crianças carentes todos os sábados. É bastante provável que eu tenha sido contagiado, por minha condição de renal crônico e imunidade baixa, na própria sala de aula, pela proximidade de tantas crianças em um ambiente fechado, uma vez que o vírus é transmitido pelo ar, por tosse ou espirro, ou pelo contato com a pele infectada. Com um organismo mais suscetível a qualquer tipo de agente infeccioso, cheguei a dar apenas 3 aulas; na quarta semana, eu estava internado no hospital.

A catapora tardia começou com uma lesão na sola do pé, uma semana antes da constatação pelos meus médicos da contaminação pelo vírus. Até aí, não parecia ser nada, apenas uma ferida estranha, que coçava muito, confundível até com uma picada de pernilongo inflamada. Aos poucos, entretanto, lesões semelhantes àquela começaram a surgir em outras áreas do corpo: pernas, barriga, peito, costas, braços, rosto e, em questão de dias, havia pontos vermelhos espalhados por toda a parte. Nesse estágio, a coceira era intensa e já começava a se manifestar um tipo de dor que até então eu desconhecia: regiões aleatórias do meu corpo eram acometidas por pequenos choques – sentir uma dor nova é extremamente assustador, pois você não sabe o que esperar dela, não sabe até onde ela pode ir (e nesse caso foi longe) ou quando vai parar. Quando vi a vermelhidão salpicada pelo meu corpo e senti aquela dor estranha, fui para o pronto-socorro.

Internado, começaram a administrar imediatamente a medicação, Aciclovir, para amenizar os sintomas da varicela, mas, até que surtisse efeito, eu ainda teria de passar pelas reações causadas pela infecção: pontadas agudas diretamente nos transmissores das sensações para o cérebro – um ataque dirigido aos nervos, pelas regiões do meu corpo em que se encontravam as lesões, espocando simultaneamente, sem trégua. Minha namorada, que me acompanhava na internação, testemunhou o massacre, desesperada e impotente: deitado na cama de hospital, eu me contorcia com os espasmos das pontadas e choques violentos; rijo, como se estivesse sendo eletrocutado por dentro. Apesar de já ter sido medicado inúmeras vezes com Lisador (ahaha), eu continuava urrando e esperneando, debatendo-me no pico da contaminação.

Então, naquela madrugada, finalmente resolveram entrar em contato com o médico de plantão, porque a dor era insuportável, e eu já estava implorando à equipe de enfermagem para que me apagassem com alguma droga forte. Algum tempo depois, a enfermeira chegou com uma injeção de morfina sintética (dolantina), para acabar com a dor, mas, mesmo assim, ela não cessou. A última solução foi me aplicarem um sossega-leão – em vez de tentarem diminuir a dor com um analgésico forte, botaram-me logo para dormir com um calmante forte.

Com o passar dos dias, a dor foi diminuindo gradativamente. Apesar de coçarem alucinadamente, as pequenas feridas na pele não podiam ser tocadas, pois, como é sabido, qualquer casquinha de catapora que é removida deixa uma marca côncava na pele. Fiquei com uma dessas pequenas crateras na cabeça, próxima à linha do couro cabeludo, uma lembrança física do penoso episódio.

Considerando tudo, eu até que tive sorte, pois, conversando na última terça-feira sobre esse incidente com a minha médica na hemodiálise, ela me disse que conheceu duas pessoas recém-transplantadas que morreram desse tipo de infecção. Outras, contou-me ela, permaneceram com as dores por meses, mesmo depois de passado o período crítico.